武汉大学中南医院 湖北武汉 430071
摘要：目的：探讨儿童骨肉瘤患者家属的情感体验。方法：采用半结构式访谈，对20名住院儿童骨肉瘤患者家属进行访谈，应用Colaizzi现象学研究法分析资料。结果：住院儿童骨肉瘤患者家属的情感体验可归纳为5个主题：心理压力大、承担责任多、经济负担重、担心子女丧失面对未来生活的信心、社会支持需求迫切。结论：了解儿童骨肉瘤患者家属真实经历及内心感受，有助于促进医护人员对儿童骨肉瘤患者家属心里困境的关注以及需求情况的了解，给予心里支持，以帮助儿童骨肉瘤患者及家庭度过特殊时期。
关键词：儿童，骨肉瘤；住院；家属；情感；定性研究
骨肉瘤是最常见的原发与骨的恶性肿瘤，多发于儿童和青少年，好发于长骨干垢端。其主要临床表现为肿瘤部位的疼痛，恶性程度高，早期即可发生远处转移，预后差。其主要治疗是以手术治疗为基础的综合治疗。
癌症患者照顾者作为一个特殊群体，他们既要陪伴患者诊治，承担一系列照顾任务，还要承受可能失去亲人的精神压力。研究表明，在照顾过程中，患者照顾者经历着一系列的应急反应，他们的身心健康水平、生活质量要低于正常人，甚至要低于慢性病患者，是亟需关注的一个群体国外在照顾者压力方面的研究比较成熟，也形成了一些量表。
1.对象与方法
1.1研究对象
本研究采取便利抽样法，选取2014年1月至2016年1月在武汉大学中南医院骨肿瘤科进行骨肿瘤治疗的15名儿童家属作为研究对象。纳入标准：①在我院骨肿瘤科经穿刺活检，病理组织学证实为骨肉瘤，排除远处转移。②骨肉瘤儿童年龄在9岁—15岁。骨肉瘤儿童父母纳入标准：①具有正常的沟通交流能力及理解能力②为骨肉瘤儿童住院期间主要家庭联系着。③同意受访者。本组15名骨肉瘤儿童家属年龄在30岁-42岁，婚龄10年—20年。6名居住在武汉市，4名居住在武汉周边城市，5名居住在农村。7名为独生之女，以核心家庭为主。8名具有本科以上学历。大多数父母仍需坚持工作，个人月收入2500-8000元。患病儿童均为家里独生子女。
1.2研究方法
经验在本研究中即为儿童骨肉瘤患者家属的情感体验。每名被访者在研究中被称为个案。研究者采用半结构式访谈，研究者向研究对象表明研究目的，签署知情同意书，约定访谈时间及地点。每一个案访谈30～45min，全程录音。研究者倾听并记录访谈内容，同时观察研究对象的表情变化。结束后将录音资料转录为文字，采用Colaizzi分析法进行资料分析，详细记录并仔细阅读所有的访谈资料，摘录出与骨肉瘤儿童家属情感体验相吻合的且有意义的陈述，并进行归纳和提炼，进一步形成主题和主题群。将主题联系到现象进行完整的叙述。最后将所得结果返给研究对象，进一步验证内容的真实性。
2 结果
2.1 主题1：心理压力大
者发病年龄普遍较轻，他们的生理发育渐趋成熟，心理上要求独立的渴望逐渐增强，行为上常表现出较强的自尊，尚未健全的逻辑思维能力限制了他们对治疗合作重要性的理解，这些特点成为影响治疗疾病的根本因素。目前青少年患者多为独生子女，患者的父母亦往往介于不惑之年，孩子身上凝聚了父母太多的期望。骨肉瘤患者病情危重，主要靠手术及药物维持生命。本研究显示，骨肿瘤患者病情呈现危、急、重的特点，家属如得不到有效的信息支持，则易对患者的病情严重程度、诊治过程、进展情况和预后存在疑虑和恐惧，产生较为严重的焦虑情绪，进而影响患者的情绪以及治疗和康复。
2.2 主题2：承担责任多
发现许多骨肉瘤患者照顾者在长期照顾患者过程当中表现出各种身心疲惫症状，如身体健康状况的下降、情绪状态改变，甚至有照顾者因此而患上抑郁症，进而影响到骨肉瘤患者的情绪状态。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆这可能与骨肉瘤发病人群的特殊性，骨肉瘤治疗的复杂性和长期性有关。而有研究证明，患者心理社会调整与父母的支持程度显著相关[17]。目前我国的医疗保险制度不是十分完善，癌症患者得病后能否得到有效治疗在很大程度上取决于照顾者[18]。因此，关注骨肉瘤患者照顾者这一群体对于促进骨肉瘤患者的生活质量及预后有重要意义。
2.3 主题3：经济负担重
大多数孩子父亲都会因为孩子住院期间治疗及出院后生长发育的支持等所需的医疗费用高而感到经济负担重。
2.4 主题4：担心子女丧失面对未来生活的信心
骨肉瘤患者起病急、病情重，家属缺乏心理准备，因此，做好危重患者家属的心理护理显得十分重要。有研究表明，100%的家属需要了解患者所患疾病的一般知识[1]。这就要求医护人员在对骨肉瘤患者救治及护理过程中，耐心细致，善于聆听，只有患者、家庭、医护人员和社会的关怀和希望可以帮助患者找到精神寄托，从而增强对自身及患者健康的高度责任感，有利于发挥其主观能动性，使良好的情绪状态协同治疗效果，利于临床康复。
2.5期待专业人士的支持
骨肉瘤家属一般以情绪导向方式，希望通过问题导向的应对策略，来有效控制负向情绪、维持自我价值感。被访者中有12名父亲孩子住院期间将要面对的健康问题，还对孩子出院后生长发育的问题表示忧虑，希望得到医生和护士的指导与帮助。
3 讨论
3.1 骨肉瘤儿童家属存在心理困境，有其特殊的情感体验
3.1.1 内心体验
骨肉瘤儿童面临着生长发育和健康成长的危机，对其父母而言，将面对骨肉瘤儿童生命安全及健康状态受到威胁的情境。在本研究中，骨肉瘤儿童家属的压力具体表现为震惊与感到伤痛、局促不安与不知所措，这与既往研究［4］结果一致。一方面骨肉瘤儿童家属难以接受患骨肉瘤的事实，另一方面对骨肉瘤儿童生存可能性的担忧，使得骨肉瘤儿童家属经历了为子女健康担忧的内心体验，而这种体验加大了作为父母的生活压力。
3.2 骨肉瘤儿童家属的社会支持需求迫切
3.2.1 需要医护人员的专业支持
医护人员加强与骨肉瘤儿童家属的沟通，并让其感受到他们的孩子正在接受积极、恰当而有效的治疗和护理，并能就病情的进展情况向家属进行适时、客观而有效的作答，让其通过沟通获得专业人员带来的力量，提高应对能力.
3.2.2 需要朋友同伴的信息支持
本研究中，多数父亲表示希望得到社交圈的朋友或者同为骨肉瘤儿童家属的同伴支持。以欧美为代表的发达国家，已经有很多类似的社交网站为骨肉瘤儿童家属开放，以提供获取有效信息的途径，包括非盈利的网站和社交公司为住院骨肉瘤儿童家属提供的信息交流平台。同时，有研究［3］明，对于第一次面对骨肉瘤儿童家属来说，与有着类似经历、并且能很好地渡过这段经历的家长保持联系是极其有效的信息资源。因此，护理人员应鼓励并协助早产儿父亲建立社会支持系统，共同努力渡过难关。
综上所述，随着“以家庭为中心”和“以人为本”越来越多地应用在儿科临床护理实践当中，骨肉瘤儿童父母情感体验的呈现将有助于医护人员了解他们的困难和需求，为骨肉瘤儿童父母在骨肉瘤儿童延续性照护模式的建立提供依据。
参考文献：
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[2]杨春玲，李华娟，张春燕，等.儿童输液中心患者家属心理需求及家庭支持的调查与分析[ J] .南方护理学报，2002，9（4）：22.
[3]Esther M. Nurse as providers of support for mothers of prematureinfants［J］. J Clin Nurs，2006，15（4）：726-734.
[4]卢岩.住院早产儿父母需求的调查分析［D］.广州：中山大学，2004.
论文作者:董晓敏
论文发表刊物:《健康世界》2017年22期
论文发表时间:2017/12/27
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