柳州市妇幼保健院 545001
【摘 要】目的：探讨合理安排祛铁时间对提高学龄前地中海贫血患儿祛铁依从性，为临床广泛有效的开展学龄期地中海贫血儿童祛铁提供科学依据。方法：选取2015年1月～2015年12月住院学龄期患儿为24例，依课余时间予系统化、规范化的祛铁治疗，提高患儿祛铁依从性。结果：通过利用弹性的时间提高了学龄期患儿祛铁的依从性。结论：通过系统化、规范化、弹性时间的祛铁可以提高地中海贫血患儿祛铁的依从性，对地中海贫血规范祛铁治疗十分重要。
【关键词】学龄期；地中海贫血；祛铁治疗
地中海贫血又称海洋性贫血（thalassemia简称地贫），是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白（Hb）中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致Hb的组成成分改变，临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。广西是地贫高发地区之一，其中柳州市城镇人群中ɑ和β地贫的总携带率为17.79%［1］目前输血与去铁治疗是地中海贫血的重要的治疗方法之一，其中除铁治疗是改善重型地中海贫血患者生存质量和延长寿命的主要措施［2］学龄期地中海贫血患儿因需白天参加日常学校学习，对其治疗的依从性影响较大，因此我们试行了弹性时间祛铁。现将我院2015年1月～2015年12月住院的学龄期地中海贫血患儿进行弹性时间祛铁的状况，报告如下。
1.资料与方法
1.1一般资料：2015年1月～2015年12月在我院住院的学龄期地中海贫血患儿24例，其中男17例，女7例，年龄6～15岁，均符合地中海贫血诊断标准，有祛铁治疗指征：输血次数>10次，血清铁蛋白含量>1000μg/L［3］
2.方法
2.1对学龄期患儿及患儿家属入院后进行健康宣教，制定儿童去铁胺祛铁方案：以5-7天为一个周期，期间根据患儿血清铁蛋白水平及期限家庭的经济条件单独或联合口服去铁酮片治疗。其中去铁胺的使用时间为18：00~次日凌晨06：00。
2.2根据儿童的时间合理安排祛铁时间：儿童根据自己放学后吃完晚饭来院进行输血治疗，在进行输血治疗的同时选择合适的注射部位使用微量注射泵皮下注射除铁剂［4］进行祛铁治疗。这样既可以保证在输血治疗同时进行祛铁治疗，最终达到不影响儿童的睡眠时间及上学时间。
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2.3地中海贫血患儿的心理护理：患儿长期祛铁的儿童，采用鼓动、激励的口气，激发患儿的好胜心和勇气。对于他们的好奇给予耐心解释，及时表扬他们的合作与进步；长期应用去铁胺治疗会给患儿带来极大痛苦，易产生孤独、焦虑、消极、行为退化，学龄期的患儿有独立心理，不愿他人将自已当作病儿看待，护士在输血及祛铁操作中要顾及其自尊，适当遮掩；患儿有自己的思想顾虑，害怕自己需要都注射祛铁药物时间过长，同学歧视自己，护士要及时开导，使其消除忧虑，安心接受治疗。为此我们要同情、安慰患儿，同时恰当给予表扬及鼓励，让其理解用药的重要性。
2.4患儿家属的心理干预：应以热情、和蔼的态度，沉稳的举止，精湛的技术取得患儿家属的信任，并积极做好心理护理，及时加强沟通，利用所学的医学和心理学基本知识，耐心、详细地讲明该病的发生、发展及转归；患儿家属担心长期的祛铁治疗耽误小孩学业，缺乏疾病知识，医护人员应耐心解释，让患儿及家属明白祛铁治疗的必要性，以防止铁过载；让患儿家属对祛铁有正确的认识，消除思想顾虑和恐慌心理，树立战胜疾病的信心，主动积极配合治疗。
2.4临床观察指标：姓名、性别、年龄、身高、体重、血清铁蛋白、血红蛋白等。
3.结果
弹性的祛铁时间经过合理的时间安排，患儿及家属心理的焦虑情况得以缓解，祛铁也可以达到效果，也不影响学习。
4.讨论
护士对患者及家长加以正确引导，给予鼓励和安慰，通过对疾病有关知识的讲解，帮助患者了解、认识疾病，帮助患者认识疾病的发生、发展，掌握配合治疗、护理的要点，以建立良好的心理状态。根据学龄前重型地中海儿童合理弹性的安排祛铁时间，强化家长及儿童祛铁的重要性的认知，消除负性心理影响明显。表明患儿及患儿家属在没有进行弹性时间安排祛铁时都处于焦虑水平，处于治疗与学习的两难选择中，经过积极的宣教及合理的时间，患儿及患儿家属对祛铁治疗有了正确地认识，提高了学龄前重症地中海贫血儿童祛铁治疗的依从性，从而提高了患儿的生存质量。
参考文献：
［1］蔡稔，李莉艳，梁昕，刘忠英，苏柳，李文军，朱潜贵，莫秋华，潘莉珍，欧阳鸿，黄丽华，徐湘民。柳州市城镇人群α和β地中海贫血的发生率调查和基因型鉴定，中华流行病学杂志，2002，8（4），281-285（J）]。
［2］方建培，溶血性贫血。儿科学（第8版）。北京：人民卫生出版社，2013：360-366]。
［3］[中华医学会血液分会/中国医师协会血液科医师分会。铁过载诊断与治疗的专家共识。中华血液学杂志[J]，2011，08，32（8）：572-574]。
［4］宁梅，农毅，付雪玲，龙磊，戴羽凌，刘丽娟，陈小燕，苏莉雅，张新华.［J］中国实用护理杂志，2005，21（23）：3-4
论文作者:李艳,阙颖
论文发表刊物:《中国医学人文》(学术版)2016年6月第14期
论文发表时间:2016/11/22
标签：地中海论文; 患儿论文; 时间论文; 家属论文; 儿童论文; 弹性论文; 学龄期论文; 《中国医学人文》(学术版)2016年6月第14期论文;