冯高起（上海市青浦区朱家角人民医院儿科 201713）
【中图分类号】R19 【文献标识码】A 【文章编号】2095-1752（2013）32-0076-02
特殊教育实施“医教结合”旨在采用教育、医学等多学科合作的方式，根据残疾学生身心发展规律和实际需求，对残疾学生实施有针对性的教育、康复，开发其潜能，使每一个残疾学生的身心得到全面发展。通过“医教结合”的方法，康复与教学同步进行，可使得过去医教分离所分别进行的工作有效地进行整合，达到相互补充、各施所长，能够使障碍儿童发现的时间前移，使得早期干预走进家庭，使家长能够科学认识自己孩子残障的原因，以积极的态度早日加入到早期干预的行列中来，并主动与多学科专业团队紧密配合，形成教育、医学和家庭干预的合力，使更多的身心障碍儿童得到早期成功的康复，达到使儿童及其家庭都受益的共赢效果。
马珍珍等在上海市特殊教育医教结合工作情况的现状调研中指出:发现特教医教结合工作已广泛启动,内容丰富、涉及面广，区县特教跨部门医教结合工作制度开始形成，但具体内涵差异较大，且卫生部门对于这项工作的参与度更高[1]，指导医生在医教结合实践中没有固定模式。我们作为上海市特殊教育医教结合工作实验区的指导医生在医教结合实践中工作模式进行探索。
1.建立医教结合运行保障机制
为保证医教结合工作的顺利开展，医疗部门与学校共同制定相关制度，进行资源整合，以确保每个学生享受康复与教育双重服务。辅读学校陈建军校长是管理第一责任人，全面负责调控全区的医教工作方案；医院的康复科主任及学校教学部主任共同管理、协调学校医教结合的各项工作；由医生团队、学校康复师和学科教师组成的协作团队具体负责学生各项评估、康复与教学工作，确定医教结合落实教育康复的内容、时间等，确保康复质量。建立了教育、卫生等各部门分工合作的长效工作机制，从而完善了医教有机整合的特殊教育支持保障体系，形成了医教结合、按需施教、开发潜能、人人有所发展的特殊教育新机制。加强医教结合的过程管理，对学生的康复过程记录，运用影像、文字等多种方式来全程记录脑瘫学生的康复过程及指导医生、康复师的教育训练情况，保证学生康复和教育的有效性和连续性。为区域内学生的康复、心理辅导、健康保健以及家长提供咨询等多方面的服务，确保各类残疾学生都能得到有针对性的康复服务。
2.开展医教结合相关知识的培训
青浦区特殊教育医教结合项目实施后，为了提升特殊教育教师的教学水平和指导医生业务水平，为从事特殊教育的教师、指导医生聘请了华东师范大学特殊教育系、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属儿科医院、复旦大学药学院、上海市精神卫生中心等单位的相关专家教授讲解了当今特殊教育的发展与趋势、特殊教育中的多方合作问题、特殊教育中的有效教学策略、脑瘫基础知识与康复治疗、特殊儿童的用药安全、融合教育的理论和实践、在ICF框架下构建脑瘫儿童评估体系、感觉统合治疗的应用、癫痫的规范治疗等33次主题知识讲座，进行了相适应的特殊教育理论、特殊教育方法、医学基础知识、康复基本技能等系列的培训，深入浅出的培训方式，让全体培训学员受益匪浅，不但丰富了自己的专业知识，而且还能与专家进行面对面的交流，解决了工作中的难题，通过培训使我们提高了在实践工作中发现问题、思考问题、解决问题的能力。
3.召开医、教、家长座谈会
在项目组的安排下，陈建军校长组织召开了有复旦大学附属儿科医院史惟副主任、朱家角人民医院冯高起主任和特殊学校康复老师、残疾学生家长参加的关于开展医教结合工作座谈会，会上对医教结合项目的意义、实施方法、方案进行了解读，了解并分析了家长目前存在的心理压力，解答了家长提出的问题，帮助家长树立信心，争取家长的配合，并与家长签订了知情同意书。
4.协作团队以小组形式具体负责学生各项评估、康复
我们首先把脑瘫康复做为特殊学校中探索“医教结合”之路的一个切入点。针对脑瘫学生的功能障碍特点和身心发展需要，给予残疾儿童医学、教育、社会等综合性的康复。与复旦大学附属儿科医院康复科合作，定期对脑瘫学生进行评估检测，建立了脑瘫学生登记系统，为学生的教育康复、医学治疗、社会服务等方面提供终身帮助。
对纳入医教结合的脑瘫患儿康复教育坚持小组形式，有康复指导医生、学校康复老师、学科教师和学生家长组成，小组为每位患儿在康复和教育期间常规按时召开评价会，会前所有参会者做好书面评价，指导医生依据脑瘫儿童的粗大运动功能评估量表（GMFM）精细运动功能测试(FMFM)量表、日常生活活动能力(ADL)的评定情况在小组会上发发言，制定训练方案和短期康复目标，特教老师依据教育评估量表对认知能力、社会适应、自我照料、言语沟通、语文学科、数学学科的评估进行发言并制定教学计划，会中每人都可以充分发表意见，家长陪同患儿同时参与，会中也可补充病史并提出自己关心的问题，经过充分讨论，找出脑瘫儿童不同阶段存在的主要问题所在，制定脑瘫儿童的康复教育个训计划和训练方案。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆训练内容分为以下几类，低难度训练：包括头控制、翻身、俯卧位支撑、俯爬、坐位保持及平衡、手膝位保持、爬行等重心较低的活动项目；中等难度训练包括膝立位保持，单膝立位、跪行、辅助、站立(用站立架或外力辅助的被动站立)等训练；高难度训练包括立位平衡、独立或辅助下步行、实用性步行等训练。ADL训练包括穿衣、进食、入厕、入浴、社会适应等项目及其有关动作的训练。小年龄患儿主要进行低—中难度训练，大年龄患儿主要进行中—高难度训练。患儿障碍程度越重，训练的难度越低，偏瘫患儿可较四肢瘫患儿更多地进行高难度训练。对于合并①语言障碍:进行语言接受能力、表达能力的训练；②肌能障碍:进行肌能训练,采用以按摩及运动疗法相结合的手法治疗；③感知障碍:进行感知训练(触、听、视、平衡觉、肌关节运动觉)和感觉综合治疗；④自理障碍:进行自理训练、肌能训练、手眼协调训练；⑤社交障碍:进行社交训练(社会适应早期训练)和认知训练，指导家长进行相关康复训练。
5.指导医生康复训练技术的转移
开展“医教结合”指导医生最重要的理念是“康复训练技术的转移”。康复指导医生在医教结合中树立以功能为目标，将着眼点始终放在以建立正常生活为基础、以诱导主动运动主动学习为策略、以发展积极的性格，实现全人的发展，使之最大限度地发挥潜能，促进儿童全面发展的康复观念。由于脑瘫儿童以运动障碍为主，常常使家长将全部精力集中于孩子运动功能改善。但常常看到很多孩子，花费很大的投入，在机构中进行各种康复治疗与训练，却仍然要家长抱着喂饭，不会自己穿衣、洗漱、入厕，无法和他人沟通、交流；一些孩子经过长期的康复治疗，尽管运动能力有所改善，却依然上不了学，不能生活自理。随着年龄的增长，他们遇到的困难就更加严峻，也给家庭带来沉重的负担。让家长和康复教师认识到儿童生长发育过程中的关键期很重要，在关键期架起医学与教育的桥梁，可以杜绝或降低残障儿童的发生，可以治疗或补偿残障缺陷，有效防止残障程度进一步加深；同时可以充分发挥残障儿童的潜能，使其社会行为和情感得到良好发育，从而使得越来越多的身心残疾儿童及早融入主流社会。
5.1 实现康复训练技术向康复老师的转移
康复指导医生充分利用自己的理论知识、专业技能、操作手法，为康复师现场操作示范和指导，让他们身临其境地感受指导医生的一招一式，同时可以将整个操作过程拍摄成录像反复观摩学习，用心体会指导医生的手法、动作力度，包括跟患儿交流时说话语气、表情等，学习如何避免发生不良反应。以其娴熟的技术、优质的服务和人道主义精神传、帮、带康复教师。让康复老师既可以全面深入地了解患儿病情，又可以更系统、扎实地掌握康复治疗基本原理、基本知识和技能，感性认识和理性认识的同步提高，促进了独立操作能力的发展，现场解决训练中所存在的技术问题，实现康复训练技术向康复老师的转移。
5.2 实现康复训练技术向儿童家长的转移
俗话说：“父母是孩子的第一任老师”。如何帮助一个正常孩子健康成长，家长都是深有体会的，但脑瘫患儿同正常儿童相比有很大的不同，家长不仅要用特殊方式来帮助患儿克服生理上的各种缺陷，而且还要用特殊的方法来教导患儿如何去做自己能做的事情，帮助患儿以各种方式来与外界沟通等。要想正确地做到以上这些，对于没有相关经验的家长来说，的确是非常困难的。指导医生和老师训练孩子的时间毕竟有限，但如果利用家长这一宠大的资源，那训练效果就截然不同了。
所以在指导医生训练患儿时让家长观看并参与训练的全过程，始终把家长作为儿童康复教育的重要角色，让家长了解患儿具有哪些能力，让他们了解孩子的需要，在养育过程中就会注意观察这些方面，可早发现异常及患儿有哪些潜力发展并接受早期干预，改变家长仅仅作为照顾者的心态，促进家长成为培育孩子的核心人，指导医生把训练孩子的方法面授给康复老师和家长，康复老师在学校里训练，家长在家里训练孩子，并给家长布置家庭作业，下次指导时检查，家长配合得越好，孩子的进步就越明显，想方设法促使孩子进步；孩子进步了，心里就有安慰，家长就有了信心。因为家长面对儿女的时间较多，把训练技术转移到他们身上，孩子的训练就能收到事半功倍的效果。遇到一些不认真学的家长，要深入细致地做家长工作，使其认识到家长积极参与训练孩子的重要性，只有这样才能保证残疾儿童能够得到可持续的有效的康复。
6.协作团队定期到重度残疾儿童家里为他们提供康复服务
针对重度残疾儿童不能到辅读学校来的情况，我们每周四提供送医上门服务，指导医生都要根据评估情况做出详细的康复计划，按照计划对儿童进行康复训练，一边训练孩子，一边耐心地手把手地教家长训练手法和训练技巧，不明白的问题请家长及时提出我们马上进行解答，还要向家长提出相应的要求并布置作业，下周送医上门时检查了解家长训练方法和训练情况，对做的好的家长和孩子给予鼓励表扬增强信心，对做的不好的家长和孩子给予进一步引导，并给家长讲讲一些康复知识和一定的康复技能，使他们可以经常性地为儿童进行康复训练。在送医上门服务时指导家长在家庭环境中，利用各种家庭资源，采用各种策略，教家长制作一些简单家庭康复辅助器具，把原本枯燥、机械、甚至是让脑瘫儿童不太愿意接受的家庭康复过程变得寓练于乐，从而激发患儿主动参与的兴趣和积极性，内容变得富有意境和情趣，同时便于学生迁移运用于实际的生活之中，从而达到有效康复、全面康复的目的。指导医生以自己的“妙手”和“仁心”获取家长的信任和支持，并鼓励家长树立治疗信心，顺利完成康复训练，达到最佳训练效果，这样孩子在进步的同时，家长也不知不觉地在与我们同步前进。
7.医教结合的实施效果
7.1 通过医教结合相关知识的培训，指导医生丰富了自己的专业知识，扩大了知识面，提高了在实践工作中发现问题、思考问题、解决问题和科研工作的能力。
7.2 对脑瘫患儿康复坚持小组形式协作团队，康复与教学同步进行，使指导医生和家长转变了对残障儿童单纯治疗理念为康复教育理念，通过训练效果的评估可以看出不仅使脑瘫患儿运动能力、日常生活能力明显提高，充分发挥残障儿童的潜能，使其社会适应能力、智力和情感得到良好发育，使每一个残疾学生的身心得到全面发展。
8.当前面临的问题与对策思考
8.1 青浦区辅读学校现在的脑瘫儿童年龄偏大，训练较困难，效果欠理想，医教结合项目的侧重点应向小年龄组转移，从3岁开始效果会更好，要从娃娃抓起。转变对学龄前残障儿童单纯治疗理念为康复教育理念。
8.2 如何让家长主动参与、积极学习掌握训练技巧及有效的对残疾儿童进行康复。我认为除了做耐心的思想工作外，最好是举办家长康复知识、训练技能及家庭教育培训班，定期将残疾儿童的家长召集在一起，把配合较好的家长和恢复较快的儿童做榜样，让他们互相交流经验，同时也彼此在心理上获得支持，这对残疾儿童的家长坚定信心，相信自己孩子能够康复能起到了非常大的帮助。然后对每个孩子进行一对一家庭康复训练指导，完成康复训练技术的转移。
我们以脑性瘫痪医教结合为示范平台，以点带面，边试边改不断完善，为全面实施医教结合总结积累经验。
参考文献
[1]马珍珍,陈东珍,蔡蓓瑛,等.上海市特殊教育医教结合工作情况的现状调研.[J].中国特殊教育2012,4,21-26.
论文作者:冯高起
论文发表刊物:《医药前沿》2013年11月第32期供稿
论文发表时间:2014-1-3
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