(川北医学院附属医院 四川 南充 637000)
【摘要】目的：探讨延续性康复护理对脑瘫患儿生活质量的影响。方法：将55例脑瘫患儿作为研究病例，研究过程中丢失2例，最终入选53例。出院时采用Barthel指数和脑瘫量表对患儿进行总体评定。出院6个月后采用Barthel指数和脑瘫量表对患儿进行总体评定。结果：出院6个月后患儿的Barthel指数评分、脑瘫量表评分均明显高于出院时患儿的Barthel指数评分、脑瘫量表评分（P<0.05）。结论：延续性康复护理能有效提高患儿的生活质量。
【关键词】延续性；康复护理；脑瘫患儿；生活质量
【中图分类号】R473.72 【文献标识码】B 【文章编号】2095-1752（2017）12-0305-02
脑性瘫痪，是指由于各种原因造成的发育期胎儿或婴儿非进行性脑损伤，临床主要表现为运动发育和姿势异常[1]。脑瘫患儿的功能康复时间很长，大部分患儿要受长期的甚至终身的康复护理，因此主要的康复是在出院后的居家养护中完成的[2-3]。经过实践证明，大多数脑瘫儿童经过正规的治疗和护理，能够实现生活自理、自食其力、服务社会的目标[4]。对于轻、中度脑瘫患儿，早期给予规范的康复治疗和护理，多数可以接近健康儿童的功能水平[5-7]。但多数家属缺乏家庭康复知识和技能，患儿出院回家后很难得到正规和系统的康复治疗和护理，这将会严重影响患儿的生活质量。我们尝试性对进行家庭康复的脑瘫患儿的病例施以积极的延续性康复护理，汇报如下。
1.资料与方法
1.1 一般资料
随机选择2015年6月—2016年1月自我院治疗出院后的脑瘫患者55例作为研究病例，男性脑瘫患儿28例，占总人数的51%，女性脑瘫患儿27例，占总人数的49%。研究过程中丢失2例，最后入选53例。
1.2 入选标准
男女不限，年龄1～5岁，能够积极配合。患者的入选均符合诊断标准[1]。排除标准：自愿退出的患儿；精神异常及有症状性癫痫的患儿；肝肾功能不全和先天性心脏病的患儿。
1.3 方法
脑瘫患儿病例及其主要照顾者均于住院期间接受脑瘫康复相关知识和技能的健康宣教，出院时采用Barthel指数和脑瘫量表对两组患儿进行总体评定。
1.3.1出院后患儿采用延续性康复护理方法，在患儿出院的前一天由主管护士向患者家属讲解出院后延续性康复护理的意义和必要性，在家属知情同意的基础上签署协议书；收集患儿及其家属的一般人口学资料信息，建立患儿档案，根据患儿的临床资料及对家庭康复护理的需求情况，制定个性化的延续性康复护理方案，对患儿进行持续性、专业化的家庭康复护理指导。具体包括：（1）每个月对患儿实施家庭访问，对患儿康复状况实施现场评估，对患儿照顾者的居家康复知识和技能进行面对面的指导和示范，对其居家康复护理过程中的知识薄弱处及不当康复手法、护理措施等给予及时纠正。（2）组建QQ群和微信群，在线解答家属的问题，解答后再不定期抽问，确定家属能够掌握；（3）半月组织一次娱乐活动，比如做游戏、慢跑、跳舞和唱歌等；（4）半月组织一次知识讲座，针对康复治疗过程中出现的个性和共性的问题，采取一对一进行指导学习；（5）开展心理护理服务，根据不同家庭的的具体问题，给予个性化的综合干预措施；（6）每周进行电话回访，详细了解患儿的家庭护理情况，及时了解患儿的生活习惯、运动方式等信息。于6个月后采用Barthel指数和脑瘫量表评定。
1.4 评价方法
1.4.1 ADL评分 采用美国Barthel指数[5]对患儿日常生活活动能力进行评定。分为4个标准：（1）0～20分，为完全残疾；（2）2～40分，为重度残疾；（3）40～60分为中度残疾；（4）60～100分，为轻度残疾。Barthel指数评分越低，说明生活依赖程度越大，残疾越重；分数越高，提示残疾越轻，生活依赖程度越小。
1.4.2简体中文版 Peds QLTM3.0 脑瘫量表[6]，于 2009年由Varni授权使用，本研究遵循当前国际通用的“翻译”-“逆向翻译”-“文化调适”-“预试验”这一科学程序将原量表翻译修订成此工具[7]，共包含35个条目，分为7个维度。具体如下：疼痛（4个条目）、饮食活动（5个条目）、日常活动（9个条目）、语言与交流（4个条目）、学校活动（4个条目）、疲劳（4个条目）、移动和平衡（5个条目）等。其中，该0～5岁患儿评估用父母代评量表，每个条目都是询问家属患儿最近一个月里面某一事情的发生频率。每个条目的选项均为0～4五个等级，计分时相应地转化为0～100分，总分数为各条目的总分数除以全量表的总条目数，总分区间0～100分，得分越高表示患儿生活质量越好[8]。上述量表经国内研究者严格检验，具有良好的信度和效度[9]。
1.5 统计学处理
采用SPSS 16.0统计学软件进行数据分析，计量资料数据以（-x±s）表示，进行t检验，P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 出院后6个月与出院时Barthel指数评分P＜0.05，提示出院后6个月患儿的ADL能力均有所提高。见表1。
3 讨论
脑瘫是一种严重的致残性疾患之一，主要造成运动障碍和姿势异常。严重的脑瘫患儿不仅不能学习和工作，个人生活也不能自理，更无法参与家庭和社会生活，给家庭带来沉重心理负担和精神痛苦，也带来一系列社会性问题[10-11]。
康复护理工作对改善脑瘫患儿运动功能等，起着巨大的作用。但常规的护理模式不能满足患儿出院后的护理需要。延续性康复护理是根据患儿个体需求，解决患者最根本的问题，主要模式是通过网络答疑、电话跟踪、家庭探访、组织活动和讲座等方式开展，以提高患儿康复的效果［12-13］。本研究将延续性护理做为指导思想，建立了脑瘫患儿延续性康复护理模式，发现延续性康复护理对脑瘫患儿日常生活活动能力及生活质量有显著的影响，本研究对患儿实施健康指导及咨询，还加入制定的延续性康复护理方案，6个月后进行评估和收集资料。结果显示：出院6个月后患儿的Barthel指数评分、脑瘫量表评分均明显高于出院时患儿的Barthel指数评分、脑瘫量表评分（P<0.05）。说明实施延续性康复护理使患儿的生理逐渐康复，还能从心理、社会适应能力等多个方面给予改善。
综上所述，延续性康复护理不仅及时观察患儿的病情变化及治疗效果，又可以为患儿提供家庭康复护理方面的正确指导，对促进患儿早日康复，改善功能障碍，有积极意义。
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论文作者:孙秀勤,刘姣姣,唐菁华,郭颖超
论文发表刊物:《医药前沿》2017年4月第12期
论文发表时间:2017/5/16
标签：患儿论文; 脑瘫论文; 延续性论文; 量表论文; 条目论文; 指数论文; 家庭论文; 《医药前沿》2017年4月第12期论文;