中国老年临终关怀服务的实践与制度探索，本文主要内容关键词为：临终关怀论文,中国论文,老年论文,制度论文，此文献不代表本站观点，内容供学术参考，文章仅供参考阅读下载。
[中图分类号]R48 [文献标识码]A [文章编号]1006-6470(2015)05-0095-07 2010年，英国著名杂志《经济学人》(The Economist)发布了一份“死亡质量指数”(The Quality of Death)报告，中国在40个国家和地区①中排名第37位，其中临终照护可得性(Availability of end-of-life care)和临终照护质量(Quality of end-of-life care)两个指标的排名分别为第40位和第35位(Economist Intelligence Unit，2010)，这份报告引起了国内外学者对我国临终照护的关注。临终照护也称临终关怀(Hospice Care)，根据世界卫生组织(WHO)的定义，它是指一系列照护方法，通过早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛和心理精神疾患来干预并缓解患者的痛苦，以此提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量(苏永刚，2013)。天津医学院在1988年建立了国内首家临终关怀研究中心，由于我国的临终关怀起源于医疗卫生领域，所以其发展的推动力也主要来自医疗卫生领域，目前更多是作为一种伦理关怀或服务理念而存在，并未形成完整的服务发展框架，这也在某种程度上导致我国临终照护可得性较低且临终照护质量低下。随着人口老龄化的不断加剧和人口预期寿命延长，死亡人口中老年人口所占比例不断提高，传统的家庭临终照护资源也因家庭小型化和空巢化而变得日益匮乏，这势必加大对社会化临终关怀服务的需求；同时，研究也证明临终关怀不仅可以提高老年人的生命质量，而且也可以有效地节约日益上涨的医疗卫生资源(徐勤，2000；董志伟等，2005)，所以如何将医疗卫生领域的临终关怀进行制度化发展已成为一个亟待解决的问题。 虽然不断加剧的人口老龄化对临终关怀服务提出了挑战，但更为临终关怀服务的发展提供了契机。一方面，当前正值中国大力推进社会化养老服务体系建设，居家养老、社区养老和机构养老等相关服务业遇到了空前的发展机遇②，作为养老服务业末端的临终关怀服务也自然成为发展的重点；另一方面，老龄社会的到来引起了国家和社会对于老年社会工作及其组织发展的重视(孙伊凡，李林，2013)，越来越完善的老年社会工作体系也为推进老年临终关怀服务奠定了基础。从理论和实践来看，在老龄化社会背景下以医疗卫生领域的临终关怀成果为基础，以社会化养老服务体系建设为契机，大力发展我国的老年临终关怀服务是提高我国“死亡质量指数”的关键。本文将在明确老年临终关怀服务内涵及其重要意义的基础上，系统梳理我国临终关怀实践与政策的发展历程，分析我国老年临终关怀服务发展的障碍，进而对发展我国老年临终关怀服务进行制度探索，以期引起学界和社会的关注。 一、老年临终关怀在中国的发展现状 尽管学界也探讨了癌症患者、儿童和青少年等的临终关怀(施永兴，王光荣，2010；冉伶，许毅，2014)，但老年群体是临终关怀无可争议的核心群体(张庆宁，2009)。结合临终关怀定义，笔者提出“老年临终关怀服务”的概念，是指专门为60岁以上濒临死亡的老年人及其家庭提供的一套涉及医疗、护理、心理咨询、健康教育、死亡教育、精神和社会支援以及居丧照护的综合性服务。在临终关怀的基础上加上“老年”和“服务”是具有重要意义的。首先，老年人的临终关怀具有普遍性和特殊性，一方面，老年人临终时普遍受到老年病、慢性病或机体衰老的困扰，老年临终关怀从技术上来看主要是减轻这些病症的折磨；另一方面，高额的护理费用对于具有较高经济依赖性的老年人来说压力较大，在老龄化社会背景下根据老年人口规律来发展老年临终关怀是非常必要的。其次，将服务的理念融入临终关怀不仅有助于超越单纯的伦理关怀或理念倡导，更有可能将老年临终关怀作为服务业的一种予以发展，让更多的老年人享受这一生命福利，从而整体上提高我国“死亡质量指数”，例如可以参考居家养老服务，通过撬动社会力量来加快老年临终关怀服务的发展。 (一)中国临终关怀的实践探索 1.发展概况 20世纪80、90年代，中国开始了临终关怀的实践探索，随着1994年“临终关怀科”列入《医疗机构诊疗科目名录》，临终关怀的教学内容也正式列入卫生部制定的社区护理教学和全科医生培训大纲。中国临终关怀的社会性组织，一个是中国心理卫生协会临终关怀专业委员会，另一个是中国生命关怀协会，两者在推动临终关怀的规范化发展和宣传教育方面起到了重要作用。据不完全统计，中国相继创办的临终关怀机构大约有200多家，基本能维持运营的有100家，从业人员在4万～5万人(吕振波，张晋，2015)，这与国外相比有较大差距③，而且分布极为不均，大部分临终关怀机构都在北京、上海、天津、成都、昆明、杭州等大城市，经济欠发达的农村地区几乎没有正式的临终关怀服务(苏永刚，马娉，陈晓阳，2012)。总体来看，尽管经历了20世纪90年代的短暂发展，临终关怀在中国的发展在21世纪又陷入了难以维系的境地(张庆宁，2009)。 2.服务资源 关于服务机构，在我国老年医院、养老护理院等医疗卫生部门管辖的医疗机构和隶属于民政部门主管的民办的养老机构是临终关怀实践的主导力量。我国临终关怀机构通常分为三类，一是独立的临终关怀院，规模多为中小型，服务项目包括住院临终关怀服务、家庭临终关怀服务和日间临终关怀服务，例如北京松堂关怀院；二是家庭型临终关怀，病人住在自己家中，由家属提供基本的日常照护，临终关怀组织提供常规的针对病人和家属的临终关怀服务，社区医院通常是开展家庭型临终关怀服务的主体；三是附设的临终关怀机构，即在医院、护理院、养老院、社区保健站、家庭卫生保健服务中心机构内设置的“临终关怀病区”、“临终关怀病室或病床”或“附属临终关怀院”，朝阳门临终关怀医院即属于此列(张庆宁，2009)。 关于资金支持，国外临终关怀机构大多能得到慈善捐款或财政支持，相比之下，中国的临终关怀机构资金十分匮乏，大部分临终关怀机构要靠医疗收入来维持(陈瑶，王峻彦，施永兴，2011)，而这与临终关怀的初衷又是相违背的；在运行相对良好的临终关怀机构中，香港李嘉诚基金会资助的32所宁养院占了一大部分。从对服务对象的投入来看，临终关怀服务的大部分人工护理费用和医用材料费用往往得不到报销，导致大部分老人“享受不起”临终关怀服务或因此陷入临终贫困(陈雷，江海霞，2013)。当前，国内一些地方开始探索临终关怀救助制度，例如青岛市2015年提出“对符合救助条件的临终患者，医疗保险范围之外的自付费用部分可按照医疗救助、大病救助、特殊救助标准进行救助”和“将失能老人临终关怀纳入长期医疗护理保险保障体系”。如何拓宽临终关怀服务机构的筹资渠道，减轻临终老人及其家庭的经济负担是当前亟待解决的问题。 关于服务人员，目前我国临终关怀队伍以医生和护士为主，多学科专业护理团队(如医生、护士、护工、心理医生、志愿者、社会工作者等)未搭建成型，专业社会工作者的角色几乎缺失(唐东霞，2013)，志愿者团队的发展相比于西方和港台地区而言也欠规范(张庆宁，2009)。随着临终关怀事业的发展，国内也开始关注临终关怀服务团队建设，例如青岛市2015年提出要“鼓励社会组织和社工参与临终关怀事业……逐步建立专业化的志愿者队伍和志愿服务基地……建立临终关怀社会工作者队伍……。在老龄化社会中如何打造一支高素质、高技能的临终关怀服务团队是发展我国老年临终关怀服务事业的重要保障。 3.服务模式 经过多年探索，中国的临终关怀已显现出特有的模式。第一种是由施榕提出的着眼于乡村的二元临终关怀服务模式(施榕，2000)，核心是要充分发挥传统孝道观和农村全科医生的作用，让老年人在当地全科医生和家人的照料下安静地离世，由于这种模式比较“接地气”，受到了农村老年人及其家庭的青睐。但是，随着农村空巢老人和留守老人的比例逐年增多，这种模式将不可避免地受到挑战，同时由于医疗体制改革所带来的基层医疗卫生资源的配置发生变化也在某种程度上影响了该模式的发展。第二种是由李义庭、陈春燕等人提出的多元综合发展模式，包括“PDS”(one-Point，nine-Direction，three-Subject)模式(李义庭，刘芳，付丽，2000)和“家庭—社区—医护人员”模式(陈春燕，罗羽，谢容)，主要着眼于城市人群，其中“PDS”模式以解除临终患者的病痛为中心，在服务层面上坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合，在服务主体上坚持国家、集体和民营相结合，在服务费用上坚持国家、集体和社会投入相结合。“家庭—社区—医护人员”模式倡导家庭为临终者提供全部或部分医疗费用并提供基本的生活照护，社区参与资金筹集并监督家庭临终关怀服务实施，医护人员提供临终关怀服务指导。不难看出，多元综合发展模式是一种比较理想的模式，在现实生活中往往遇到诸多阻碍。2012年，我国在《社会养老服务体系建设规划(2012～2015)》中提到要建设“居家为基础，社区为依托，机构为支撑”的社会化养老服务体系，在新的服务体系框架下，传统的临终关怀模式特别是农村临终关怀服务发展如何定位，如何在社会化养老服务体系下通过整合资源，发展具有中国本土特色的、适合城乡老年人的临终关怀服务模式成为摆在我们面前的一项重要课题。 (二)中国临终关怀政策发展历程 中国临终关怀政策发展大致经历了三个阶段，即2006年之前的探索期，主要由医疗卫生部门在进行探索、尝试和奠基；2006年～2012年的扩展期，主要由老龄工作部门在借鉴、引用和发展；2012年至今的发展完善期，主要由医疗卫生部门对临终关怀资源进行布局完善。 第一阶段，2006年之前的探索期。20世纪80年代末，天津医学院成立了我国首家临终关怀研究中心，开启了我国医学界发展临终关怀的时代。1994年卫生部首次将“临终关怀科”列入《医疗机构诊疗科目名录》，接下来的近10年中医疗卫生领域出台的重要文件也都提到了临终关怀。此阶段，临终关怀理念在医疗卫生领域得到了发展，相应的技术手段也在护理实践中日渐成熟。由于当时中国的人口老龄化形势并不严峻，加上养老服务意识发展也不成熟，所以临终关怀并未引起老龄工作者的足够关注。 第二阶段，2006年～2012年的扩展期。进入老龄社会以来，发展临终关怀服务逐渐进入老龄工作者的视野。2006年国家和老龄工作部门出台了三份重要文件，即《国务院办公厅转发全国老龄委办公室和发展改革委等部门关于加快发展养老服务业意见的通知》(国办发[2006]6号)、《中国老龄事业发展白皮书》以及《全国爱心护理工程试点工作规程》，这三份文件均提到了要发展老年临终关怀服务，甚至在《全国爱心护理工程试点工作规程》中对临终关怀服务的宗旨和做法做出了详细规定。可以说，2006年是中国发展老年临终关怀服务的起点，一方面在于它将医疗卫生领域的临终关怀正式引入老龄事业，实现了学科的跨越；另一方面在于它引入临终关怀的同时加上了“服务”两字，为临终关怀在老龄工作中的规模化发展奠定了基础。此后，在2011年的《中国老龄事业发展“十二五规划”》和2012年新修订的《中华人民共和国老年人权益保障法》中都提到了应为老年人提供临终关怀服务，然而在2011年的《社会养老服务体系建设规划(2011～2015)》(此文件通常被业界看作是发展养老服务的里程碑文件)中并没有提到要发展老年临终关怀服务。 第三阶段，2012年至今的发展完善期。在考虑到老龄社会现实需要、人类疾病谱的变化和医疗卫生资源利用率的背景下(吕振波，张晋，2015)，医疗卫生部门开始重视临终关怀的规模化发展，在2012年发布的《卫生事业发展“十二五”规划》中提出要“鼓励社会资本大力发展……临终关怀”，在2013年发布的《国务院关于促进健康服务业发展的若干意见》(国发[2013]40号)、2014年发布的《关于加快发展社会办医的若干意见》(国卫体改发[2013]54号)以及2015年发布《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015～2020)》(国办发[2015]14号)文件中都提出要大力支持临终关怀医疗机构的发展，开始重视对临终关怀资源的布局。值得注意的是，此阶段出台的政策文件主要由医疗卫生部门主导制定，尽管2012年以来中国社会养老服务体系建设进入快速发展期，但是老年临终关怀服务并没有得到相应的发展，即使在《国务院关于加快发展养老服务业的若干意见》([2013]35号)中也没有提到临终关怀服务。可能的原因在于，一是将临终关怀服务涵盖在长期照护服务当中，近年来学界和政府对长期照护服务的关注替代了对老年临终关怀服务的关注；二是老年临终关怀服务发展遇到了难以破解的障碍，阻碍了其向前发展。 梳理我国临终关怀政策发展历程可以看出，进入新世纪以来，医疗卫生领域和老龄工作部门都对临终关怀服务发展给予了重视，但是两者并没有进行有效地融合，而是在各自的领域中进行探索和推进；尽管临终关怀日益受到老龄工作部门重视，甚至被写进新修订的《中华人民共和国老年人权益保障法》，但是老年临终关怀服务的发展政策近乎出现了停滞，需引起社会各界关注。 二、中国老年临终关怀服务发展的障碍 就目前来看，中国的老年临终关怀服务发展面临着巨大挑战，一方面是日趋严峻的人口老龄化形势使得老年临终关怀服务需求日益增加，然而供给远不能满足需求；另一方面是老年临终关怀服务事业面临着较大的发展阻力，筹资困难和优质服务人员短缺是其外在制约因素，缺乏科学的标准体系和民众接受程度较低是其内在制约因素。 (一)现行医保制度不适应临终关怀服务的需要，资金筹措困难重重 独立的临终关怀机构虽然能够提供专业服务，但是大部分属于私营性质，无法与医保政策接轨，病人的检查、用药和住院等费用无法报销，加重了临终病人的经济负担，对于经济依赖性较高的老年人而言尤为明显。综合医院的临终关怀病房虽然已经纳入医保体系，但由于临终关怀服务不再对病人采取积极地治疗手段，因而用药、检查等费用大大低于肿瘤科等科室的收费，医院往往出于最大限度地利用医疗资源、获取更大经济收益考虑而取消此项服务(苏永刚，马娉，陈晓阳，2012)。同时，以普通医院的标准来操作临终关怀医院，直接的后果是病区的运转不良，尤其体现在护理费的收费标准上以及褥疮处理、口腔处理等费用的报销上。近年来，国内一些地方开始探索建立长期护理保险制度，试图将临终关怀纳入其中，由于临终关怀服务又与长期照护服务不完全相同，前者的专业性和技术性要求更高，所涉及的事项也更复杂，如生前预嘱(Living Will)④的签署、一些违禁药品的使用、护工的专业性和伦理纠纷等。所以，如何结合现行医保制度和将要建立的长期护理保险制度，发展出适合老年临终关怀服务的资金支持体系是当前面临的一项难题。 (二)老年临终关怀服务发展动力虽足，但标准化和规范化严重缺乏 由于医疗卫生在为“临终关怀科”正名的同时，并未建立专业的医学医疗标准，如目前对于进出临终关怀院或病房并没有明确的标准，而且对于临终关怀服务项目的收费也缺乏明确的规定，很多临终关怀机构只能参考综合医院定价。这样的后果，一方面是导致现行临终关怀面临严重的医患关系和财务纠纷等风险，另一方面是直接导致社会力量无法介入临终关怀服务行业。虽然目前中国生命关怀协会正在极力推动建立临终关怀服务的医疗标准工作(包括临终关怀科建立的标准、服务对象的准入标准、效果评价标准等)(张庆宁，2009)，但更多的是基于医疗卫生和服务伦理的探讨，缺乏对老年人及老年人口本身规律性的认识，而这是发展老年临终关怀服务必需的内容。例如对服务规模的预测必须要有老年人口学者的参与，考虑到要与现行社会化养老服务体系融合则需要有养老服务专家和一线为老服务工作者的参与，然而目前多学科参与的老年临终关怀服务标准制定局面尚未形成。 (三)临终关怀服务人员匮乏且专业性不足，相应的社会组织发展缓慢 中国临终关怀服务的人力资源不足主要表现在两个方面：一方面，我国临终关怀服务人员与患者之间的数量配比非常低。调查显示我国执业医师与临终关怀床位之比为1∶5.71，注册护士与临终关怀床位之比为1∶3.33，而在英国临终病房护士与患者之比为2∶1，高的可达到3∶1(施永兴，王光荣，2010)，相差数十倍。另一方面，我国临终关怀服务人员的专业性不足，调查显示大多数从业人员并未接受过正规的临终关怀知识教育和培训(陈瑶，王峻彦，施永兴，2011)。由于我国人口老龄化伴随着家庭小型化和空巢化的加剧，传统临终照护资源不足使得对社会化的临终关怀人员(比如社会工作者、志愿者等)产生了需求，然而目前在中国专业临终关怀社会工作者的角色几乎是缺失的(唐东霞，2013)，志愿者也常常被搁置或者无序地散落在一些机构(张庆宁，2009)，如何整合这些社会资源使其规范地参与到老年临终关怀服务当中也是我们面临的一大难题。同时，作为一种服务业，老年临终关怀服务不仅需要高素质的医护人员、社会工作者和志愿者等，更需要众多的经营管理人员，这也是在“临终关怀”之上加上“服务”的意义所在，也是区别于医疗卫生领域临终关怀的本质所在。如何培养一批优秀的老年临终关怀服务经营管理人员也是目前面临的一大挑战。 (四)传统的死亡观和孝道观根深蒂固，民众对于临终关怀服务的接受度较低 在中国的传统观念中，死亡是一种禁忌，人们对于死亡认识不足，往往以各种方式拒绝接受死亡，患者家属也渴望通过常规治疗延续患者的生命，即“生命不息，治疗不止”，这导致“过度医疗”在中国老年人身上非常明显。因为人们对死亡的忌讳，使得临终关怀院或临终关怀病区的选址和建设也经常受到附近居民的阻挠，甚至有的关怀院要不断地处理与当地居民的纠纷。而且，医护人员对临终关怀事业的认识也存在不足，调查显示医护人员能公开地谈论死亡的仅占42.7％(谭文京，杨宇清，任卫红，2005)，医护人员尚且如此，更不要说普通民众了。另外，与西方国家将死亡教育纳入学校教育相比，中国只有极少数学校开展了生命教育和死亡教育，如何在全社会开展生命教育和死亡教育，重塑孝道观和医学观，是中国推进老年临终关怀服务事业面临的重大挑战。 三、中国发展老年临终关怀服务的制度探索 基于上述分析，笔者认为：一是人口老龄化的加剧和“死亡质量指数”的低下，使得我国亟待建立老年临终关怀服务体系，规范并促进老年临终关怀服务事业的发展；二是当前我国社会化养老服务体系与老年临终关怀服务有较大契合之处，可以通过整合资源来促进老年临终关怀服务事业的发展。针对上述问题，综合考虑多方面因素，特别是结合我国人口老龄化的发展趋势，提出了现阶段发展我国老年临终关怀服务的路径(见图1)。
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