潘雨利 王春霞（通讯作者） 李修英 于晓丽
（吉林大学第一医院 吉林 长春 130021）
【中图分类号】R47 【文献标识码】A 【文章编号】1003-5028（2015）8-0591-02
心脏衰竭是一种使病人丧失或限制其活动能力的身体状况，对患者个人，其家庭和整个卫生保健产生了显著的影响。在本文中，我们以常识模型作为理论框架，并借以考察患者对其自身疾病和治疗方法 的观念和理解。已有的文献中讨论过心衰病人对病症机理和治疗方法的误解。这种误解往往与有限的自我保健意识和不听医嘱的行为联系（Department 2013）在一起【1】。心脏衰竭是一种普遍存在的疾病，据世界心力衰竭学会2012的数据，在欧洲有12万患者，平均死亡率在10%和14%之间【2】。下面把心功能衰竭病人治疗的观念和疾病表现特征的研究趋势做如下综述。
1 研究背景
过去已有的一些论述已经揭示了疾病表现形式的重要性。在一些定性研究的论述中人们发现，对疾病原因、症状和后遗症的无知在美国患者经常被发现。病人经常不能够把身体的状况与心脏衰竭联系在一起，而且症状也经常被归咎于其他原因，比如哮喘。病人通常能够把一些急性症状的严重后果描述地很清楚，却不能把一些慢性的症状认识清楚，从而不能够有效的应对，反而导致急性症状的加剧。
1.1 心脏衰竭的疾病表现形式已经被定量的研究
Albert和Zeller（2007）【3】，使用有关心衰观念调查工具，发现很多患者对疾病的认识有误，而且没有对病程有主动的控制。疾病认知问卷已经被用于心脏衰竭的表现形式。其中发现慢性病患者通常相信疾病可以被药物和改善的生活习惯控制住，虽然有一些病人无法回答具体的发病机理，但是他们通常使用的回答包括：遗传因素，压力，担忧以及衰老。
1.2 作为药物测试中的一部分的因素，患者对药物的信念已经被学者广泛的研究。在调查中，94%的患者相信服用药物会使他们感觉更好，相比之下，82%的患者认为长期规律的用药会使他们感觉更好。观察到的药物副作用包括恶心，头晕，瘙痒或疹。17%的患者报告了至少一项副作用（De Smedt，2009【4】）。除此之外，在阅读了药物的使用说明之后，有不少患者对于药物的剂量过大和可能的交叉反应表示担忧。19种不同的症状被患者归咎于药物副作用、心衰症状或者是衰老。患者表现出无法正确的分辨哪些是药物副作用，哪些是疾病的症状，特别是对疲劳感和抑郁情绪。
1.3 一些研究已经应用常识模型研究疾病表现形式和心衰患者的自我治疗行为的关系。虽然没有在疾病表现和自我治疗间发现很强的相关性，但Morgan(2008)【5】和MacInnes（2011）【6】发现在正确的疾病观念和自我治疗行为之间存在强相关性。Ekman等人（2006）【7】调查了治疗观念和对心衰药物接纳程度也存在强相关性。
总的来说，还没有学者把疾病表象和疾病观念同时纳入研究范围，特别是以英国的心衰患者为研究主体。因为疾病观念和心衰自我治疗行为的强相关性，我们这篇文章中的研究将是十分有意义的。更好的了解病人对疾病的认识和理解可以知道我们开发出更好的介入手段来更正他们的错误理解，从而提升治疗效果。
2 研究现状
2.1心脏衰竭病人缺乏对病情的清晰认知，特别是对于诊断中用于描述症状的词汇。尽管患者已被告知，他们有心脏衰竭，并有心脏衰竭护士正在照顾他们。医务人员使用繁多的标签来形容心脏衰竭，这将影响到病人自己和护理人员理解他们的身体情况。此外，范围广泛的相对非特异性的症状，使识别心脏衰竭的症状变的更加困难。这种问题可能因为同病人群的出现而加剧。例如，呼吸困难常常被归因于呼吸系统疾病。病人很难将这种症状联系到心脏衰竭上来，这种理解上的困难在其他研究中也有提到（Horowitz等2004）【8】。
2.2将症状，疾病情绪反应的疾病和用药效果区分开来，对于病人来说也是非常困难的。例如，头晕和呼吸困难的症状，可以归因于焦虑或者心脏衰竭。疲倦或乏力的症状很容易被归因于治疗心脏衰竭的药物的影响。患者将心脏衰竭症状归咎于药物效果的现象也被也Denzin等人发现。（2002）【9】。患者应该在识别症状时得到更好的指导和教育，使他们能够区分和筛选医生的诊断，来自同病人群的信息以及药物信息。
2.3 心衰这种疾病经常被病人归因于外部因素，如家族病史，其他疾病，药物和压力。生活方式的因素却没有被普遍认为是致病因素，这也就不会导致患者的有生活方式的改变和自我治疗的行为。因此，这些病人也就不会遵守医生建议的生活方式，如戒烟等。大多数在英国的心脏衰竭病例是由于冠状动脉疾病（CAD）（2003卫生部）。在我们的调查中，九名参与者介绍了以前心脏发作，心绞痛，高血压或干预冠状动脉疾病的一些措施，如冠状动脉旁路移植术（CABG）。但是他们没有把之前的症状与现在的心衰症状或者诊断结果联系在一起。这可能是因为参与者未能将心脏衰竭从其他疾病中区分开。将压力作为致病因素的观念支持了这样的研究观点:不经常发生的症状会更容易被患者归咎于压力，而不是疾病本身(Bauman等1989)【10】。其他的研究还发现，心脏衰竭被经常归因于压力（Horowitz等人 2004【11】, Morgan 2008【5】）。
2.4 患者随着时间的推进会发现心脏衰竭的准确表征，同时意识到心力衰竭是慢性和长期的症状。这一发现与由（Cherrington，2006）【12】，等人的研究结果一致。Morgan（2008年【6】）。在本次调查中，参与者平均有四年多的心脏衰竭病史，这使得他们相信这个症状是长期的连贯的。年龄的增长和其他长期条件的经历似乎也加强了他们的观念:心脏衰竭是一种渐进性疾病。
2.5 能感知到的疾病后果主要是物理上的，虽然病人描述中的担忧也提到社会交往的减少和对其他人的影响，这恰恰体现了这种长期疾病对人的社会生活的影响。心脏衰竭的疾病在身体，情感和社会层面上的后果已在其他研究中被描述（Mahoney，2001【13】，Leventhal等人，2005【14】）。将疾病的效应归因于年龄的增加经常被描述为“年龄-疾病”规则（Bauman等人，1989【10】）。身体状况恶化和其导致的身体功能的下降更明显的应该被归咎于衰老而不是疾病。
尽管以往的研究中缺乏症状控制的描述（Mehta等人，2009年【15】），一种药物控制症状的信念已被研究者发现（Cherrington等人，2006【12】，2008 Morgan【5】）。药物的变化带来的症状的改善更加强化了这种信念。患者普遍相信，药物对减缓疾病的进展是很必要的。然而，其他重要的生活方式的选择，如减少食盐的摄入量，并没有被看作是在控制疾病上的重要因素，这可能导致更有限的自我保健能力。
2.6 有关药物的副作用的担忧在其他研究中已经被凸显出来（Cowie等人1999【16】年，Denzin，2005年【17】）。由于心脏衰竭用药管理包括了缓慢增加药量的实践，有关副作用的担忧主要涉及到高剂量的用药方法。在药品包装内的说明书描述了药物的性质和与特定药物的副作用，这些信息反而增加了患者对于副作用的担忧(Mahoney， 2001【13】)。药物的不良效应，特别是利尿剂的不良影响，是有据可查的(Cowie 等人1999【16】)，并在学界引起很大的反响。在增加药量期间，支持和教育患者了解其服药的效用（包括副作用）对于提高用药接受程度是很重要的。
期刊文章分类查询,尽在期刊图书馆虽然观念和行为之间的具体联系在这项研究中没有被探讨，但是确实有患者选择停止服药来减少实际或感知的副作用。
2.7 对患者的教育不仅需要涉及包括药物的药效，而且还要包括给药次数和时间的准确信息。一些药物管理的辅助措施，比如服药盒，可能对老年患者很有帮助，特别是那些药物组成复杂本身也有认知损伤的患者。到底患者的家庭成员和护理人员对服药管理有多大思想上的和行动上的支持，是一个应该被回答的问题，同时，他们的这方面需求也应该被评估。关于副作用的担忧应以成本效益分析的方法进行审视，具体的来说，其中坚信关于药物的必要性和对药物的担忧是两个平衡的部分[国家健康和临床研究所(NICE) 2009]。上调药量的必要性应加以解释，以及上调药量实施的细节安排。服药患者对药物的反应应该在每次剂量改变的时候进行检查，以确保他们始终保持对服药有控制能力。教育也应着眼于使患者和医护人员认识常见的副作用，如与ACE抑制剂导致咳嗽，β受体阻滞剂导致头晕，又例如，当他们在差距取决到副作用时，应当去寻求医生、药剂师和心衰护理人员的帮助和指导。
3 小结
虽然从长期来看，患者对疾病的认识会逐渐准确起来，也对病症的严重程度很清楚，但是，其中对病因和生活方式因素在控制疾病的重要性上的认识显然是不够的。特别是，不能够通过阅读医生的诊断和相关症状描述来了解心脏衰竭的性质。病人认为药物是必要的，同时也确信药物是病症控制的重要一部分，患者的这两种认识表现出明显的一致性。然而，我们发现一些患者在增加药量的时候表现出一些明显的担忧，这表明我们应该推行更多的以病人为中心的教育工作。
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作者简介：
潘雨利（1964-）女，本科，主管护师。
论文作者:潘雨利,王春霞（通讯作者）,李修英,于晓丽
论文发表刊物:《河南中医》2015年8月供稿
论文发表时间:2016/1/12
标签：疾病论文; 患者论文; 药物论文; 症状论文; 心脏论文; 心衰论文; 副作用论文; 《河南中医》2015年8月供稿论文;